Pragniemy szczęścia, choć o tym czy czujemy się szczęśliwi czy nie, decyduje wiele czynników. Na niektóre, w zasadzie, nie mamy wpływu, inne możemy „wybierać” sami. Zdecydowana większość ludzi pragnie być rodzicami i z niecierpliwością oczekuje przyjścia pociechy na świat.
Już w łonie matki rodzice rozmawiają o przyszłości malucha, począwszy od jego wyglądu, rozwoju, a nawet tej dalekiej przyszłości. Nie ma jednak w tych planach i marzeniach miejsca na niepełnosprawność, chociaż są przewidywania, że narodziny dziecka oznaczają podjęcie się nowej roli. Kiedy więc nadchodzi moment rozwiązania ciąży radość jest niezwykła, a pojawienie się dziecka stawia na głowie życie całej rodziny. Maluch wzbudza zainteresowanie najbliższych, którzy zachwycają się jego rozwojem. Czuwają codziennie, by był najedzony, miał sucho i obserwują zachodzące zmiany.
Są najlepszymi obserwatorami i właśnie oni jako pierwsi zauważają nietypowe zachowania dziecka, opóźnienia rozwojowe czy też zanik posiadanych wcześniej umiejętności. Początkowo nie potrafią zdefiniować i wytłumaczyć problemu, ale pojawia się niepokój, a wyobraźnia podsuwa „najgorsze” obrazy.
Niejednokrotnie towarzyszy temu lęk, zagubienie, desperacja, a nawet poczucie winy. Dają się wówczas obserwować różne postawy i zachowania wobec zaistniałej sytuacji. Część opiekunów, jak wspomniano wcześniej, przyjmuje winę na siebie za brak rodzicielskich kompetencji, nie wiedzą jak postępować i jak pomoc własnemu dziecku, inni podejmują walkę, a przede wszystkich rozpoczyna się „korowód” wizyt lekarskich (pediatrzy, foniatrzy, psychologowie, psychiatrzy). To potrzeba diagnozy i nadzieja, że to nic groźnego, jakiś chwilowy kryzys, który wkrótce minie. Większość nawet nie dopuszcza do siebie myśli o trwałym zaburzeniu, ale dla każdej rodziny są to chwile wyjątkowo trudne, które często zmieniają świat wartości, spojrzenie na innych ludzi oraz siebie samych, kumulują też i potęgują emocje (nie zawsze te pozytywne).
Kiedy więc pojawia się diagnoza, wiadomym się staje, że skutki tego zaburzenia nie dotykają jedynie dziecka lecz także pozostałych członków rodziny. Codzienne życie zmienia się diametralnie, a każdy dzień zapowiada się jako kolejne, niełatwe wyzwanie. Warto pamiętać, że dziecko dotknięte całościowymi zaburzeniami ASD jest inne, każda więc rodzina tworzy własną, niepowtarzalną historię.
Niepełnosprawność dziecka, oprócz tego, że stanowi silny stres i źródło napięć emocjonalnych, stawia jego rodziców przed nietypowymi zadaniami, do wypełniania których nie czują się powołani i zwykle nie mają przygotowania.
Każdy dzień to często inne emocje, uzależnione np. od etapu, na jakim znajduje się dziecko, a wraz z nim jego rodzina. Szczególnie bolą takie zachowania, kiedy wydaje się, że dziecko nie czuje potrzeby dotyku, przytulenia, prezentuje też pozorny brak miłości czy przywiązania. To boli i pogłębia dezorientację, bezradność, zagubienie, poczucie krzywdy i brak akceptacji tej sytuacji, a wyraża się to pytaniami: dlaczego my?, dlaczego moje dziecko?.
Warto przypomnieć, że wychowanie dziecka to niezwykłe zadanie dla wszystkich rodziców, a w przypadku dziecka niepełnosprawnego, wiernym towarzyszem zmagań z problemem staje się chroniczny stres, spowodowany brakiem społecznego zrozumienia, tolerancji i akceptacji specyficznych zachowań ich dziecka. Stres rodzicielski potrafi siać ogromne zniszczenia, a jego oznaki to utrata sił fizycznych, psychicznych, brak motywacji, wrażenie pustki, niedostatku, przeciążenia opieką, zmęczenie i osamotnienie. Takim objawom sprzyjać może dodatkowo alienacja rodziny na skutek specyficznych zachowań dziecka.
Zdecydowana większość rodziców, w trosce o dziecko, odrzuca troskę o siebie i zaczyna czas działań na rzecz dziecka, pacjenta, człowieka chorego. Przede wszystkim rodzina zdobywa wszelkie informacje na temat schorzenia i pracy terapeutycznej. Oprócz specjalistów posiłkuje się dr Google (czego nie popieram!), ale jest to niezwykle popularne. Często posiłkowanie się Internetem daje jednak możliwość poznania innych rodziców z dziećmi z takimi samymi schorzeniami, co pozwala na wymianę doświadczeń i na pewno przynosi pewną ulgę. To chyba w takim momencie ogrom uczuć negatywnych miesza się z pozytywnymi, kiełkującą nadzieją, że może być lepiej.
Później przychodzi czas decyzji i wyboru rodzaju terapii. To kolejny dylemat, ale rodzice w trosce o dziecko i jego rozwój decydują się na pracę w różnych kierunkach, podstawą w większości jest terapia z elementami metody behawioralnej, a także z udziałem zwierząt czy odpowiednią dietą.
Istotną sprawą jest włączenie się rodziców w codzienną terapię swojego dziecka, nauka właściwych reakcji, otwartość na potrzeby dziecka, stała motywacja działania i pomocy, co z kolei przekłada się na lepsze poznanie dziecka i wzrost poczucia kompetencji. Postępy dziecka, jego nowe zachowania to ogromny sukces, który budzi w rodzicach poczucie spełnienia, dumę, radość i satysfakcję. Jak często potwierdzają rodzice dzieci z ASD terapia potrafi „czynić cuda”.
ASD wywiera wpływ na funkcjonowanie całej rodziny, na każdego jej członka z osobna i na relacje wewnątrzrodzinne. Stwierdzenie „trudno być rodzicem dziecka z ASD” jest prawdziwe, dlatego ważna w tej sytuacji jest pomoc innych. Rodzice za najważniejsze i najbardziej znaczące uznają wsparcie ze strony współmałżonka, przyjaciół oraz specjalistów, a także pozytywne myślenie i sukcesy odnoszone przez dziecko.
We wzajemnych relacjach osób znajdujących się w stałym związku bardzo istotną
rolę odgrywa wieloaspektowa percepcja siebie i partnera, ważne jest jak partnerzy widzą się wzajemnie, jak oceniają wagę zadań swoich ról,. Nawet ludzie z niewielką wiedzą psychologiczną mają świadomość, że dla związku ważne jest także czy potrafią się dobrze dogadać, porozumieć, czyli uzgodnić swoje wyobrażenia na temat sposobu pełnienia swych ról, a także dostrzec i docenić własne starania.
Dużo łatwiej wówczas sprostać wyzwaniom związanym z opieką nad dzieckiem, brakiem społecznej akceptacji, tolerancji czy stereotypami. Co pomaga takim opiekunom, wydaje się to takie proste, bo wystarczy nieraz odciążenie rodziców w opiece nad dzieckiem, kilka wskazówek czy rad, a także czas poświęcony nawet na krótką rozmowę. To przede wszystkim dzieci stanowią centrum uwagi, ich rodzice – mimo utraty życiowej równowagi, bólu, bezradności – schodzą na drugi plan.
Posiadanie dziecka niepełnosprawnego stanowi dla jego rodziców poważną i chroniczną sytuację trudną, skutkuje wzrostem kosztów i obciążeń ponoszonych przez oboje rodziców, a jednak w wielu przypadkach cementuje to związek, jednoczy także dalszą rodzinę, uświadamia potrzebę wzajemnego wsparcia, wzmacnia zaufanie i zrozumienie na czym naprawdę polega małżeństwo. We wszystkich trudnych sytuacjach „ciężar staje się lżejszy, gdy dźwiga go przynajmniej dwie osoby”.
Niestety, zdarzają się i takie sytuacje, kiedy rodzice nie osiągają stanu akceptacji sytuacji dziecka i przywiązanie słabnie, modyfikacji ulegają wzajemne więzi, co skutkuje rozpadem związku i wyłączeniem się z koniecznej opieki.
Ale nie zawsze wpływ zaburzeń musi być negatywny. Konstruktywnie rozwiązana sytuacja trudna, sprawność i efektywność procesu radzenia sobie z kłopotami może scalić rodzinę i stać się jej zasobem.
Rozmowy z rodzicami potwierdzają, że posiadanie dziecka z zaburzeniami ASD zmienia ich samych, uczy tolerancji, empatii, cierpliwości. I choć nieraz po prostu „ręce opadają” z niemocy, to ciągle odkrywają w sobie niezmierzone pokłady miłości i pokory.
A co jest dla nich najtrudniejsze? Mylne postrzeganie ich dzieci, nieprzyjemne uwagi na temat ich zachowań, stawianie niepomyślnych diagnoz, brak zrozumienia i specjalistycznego wsparcia oraz jakże częsta nieprzewidywalność zachowań własnego dziecka. Być może właśnie dlatego, mimo że wcale nie planowali „kształcenia medycznego czy psychologicznego”, to ciągle się uczą, czytają fachową literaturę, uczestniczą w kursach, spotkaniach ze specjalistami różnych dziedzin, tworzą fora dyskusyjne dla innych rodziców, a przede wszystkich pełnią rolę terapeutów własnego dziecka. Ich celem jest stworzenie mu wszelkich szans rozwoju, poszerzenie wachlarza możliwości, a także wzmocnienie własnego kontaktu uczuciowego z dzieckiem, bo to daje im poczucie spełnienia, szczęścia i kompetencji. Wiedzą, że tymi małymi krokami, poprzez nabywanie nowych umiejętności, poprawiają się perspektywy funkcjonowania ich dziecka.
Jak podsumować te rozważania, chyba tylko stwierdzeniem, że sytuacja rodziców dzieci z ASD jest wyjątkowo trudna i wymaga wielu wyrzeczeń. Warto pamiętać, że każdemu z nas życie może powiedzieć „sprawdzam” i postawić przed trudną sytuacją. Nie znamy swoich zachowań dopóki nie sprawdzimy się w tej czy innej roli.
Jako nauczyciele wspomagamy dzieci przez kilka godzin. Bądźmy więc wyrozumiali dla takich uczniów i ich rodziców, cieszmy się sukcesami naszych podopiecznych, bo życie stawiając na naszej drodze pewne osoby ma w tym określony cel.
Pamiętajmy, że rodzic zapisał dziecko do szkoły nie z własnego wygodnictwa, ale rozwagi, że spotkanie z nauczycielami i rówieśnikami nauczy go akceptacji innych osób, pozwoli uczestniczyć w codziennym życiu, urozmaici doznania, da szansę na nowe relacje z ludźmi i ochroni przed nudą.
Skoro rodzice wybrali „naszą” szkołę udowodnijmy, że rozumiemy sytuację ich dziecka i ich samych. Stańmy się partnerami, a praca będzie przyjemniejsza i efektywniejsza.
Bibliografia
- Attwood T., Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, Harmonia, Gdańsk 2013.
- Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dziecięcy. Zagadnienia diagnozy i terapii, wyd. Impuls, Kraków 2000.
- Cytowska B., Wilczura B. (red.), Dziecko z zaburzeniami w rozwoju. Konteksty diagnostyczne i terapeutyczne, Impuls, Kraków 2006.
- Gałkowski T., Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, WSiP, Warszawa 1995.
- Grandin T., Moore D., Kochaj i pomóż dorosnąć. Jak pomóc dziecku ze spektrum autyzmu wejść w dorosłe życie, UJ, Kraków 2017.
- Leleń-Horoch M., Rodzic dziecka z autyzmem, czyli świat po drugiej stronie lustra, https://dziecisawazne.pl/rodzic-dziecka-autyzmem/ (dostęp 14.12.2018).
- Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju. Wyd. UW, Warszawa 1998.
[B.B.]